No image available

Van wie is dat stukje huid of die druppel bloed?

Minister Schippers geeft een eerste aanzet voor een wet waarin de zeggenschap wordt geregeld over lichaamsmateriaal dat bij patiënten wordt afgenomen. Maar hoe zit het eigenlijk met de regelgeving? Voor welke problemen moet nieuwe wetgeving een oplossing bieden?

Dagelijks doen artsen bij duizenden patiënten onderzoek naar lichaamsmateriaal. Dat wordt bewaard en opgeslagen in weefselbanken en –archieven, onder meer om achteraf te kunnen testen of een diagnose juist is gesteld. In 2009 becijferde het Rathenau Instituut dat op deze manier 50 miljoen stukjes lichaam van 14 miljoen mensen worden beheerd. Onder meer ziekenhuizen bewaren dit materiaal niet alleen, maar gebruiken het ook, los van de behandelingen of de diagnose waarvoor het is verkregen. Bijvoorbeeld voor wetenschappelijk onderzoek, of de ontwikkeling van geneesmiddelen.

Op dit moment hoeven patiënten niet op de hoogte te worden gesteld dat hun lichaamsmateriaal wordt hergebruikt. Ook wanneer je het opgeslagen materiaal wilt laten vernietigen heb je juridisch geen poot om op te staan. Weefselbanken zijn niet verplicht gehoor aan zo’n verzoek te geven en bovendien is het bij veel centra technisch gezien niet eenvoudig om iemands biopten te vinden.

In de conceptwet die minister Schippers ter consultatie heeft aangeboden wil zij zeggenschap voor de donor organiseren. Schippers wil dat mensen een ‘brede’ toestemming kunnen geven, die zich niet alleen beperkt tot het lichaamsmateriaal dat op het moment van vragen al is vrijgekomen, maar ook voor toekomstig materiaal, mogelijk zelfs na overlijden. Er zijn echter verschillende uitzonderingen op de zeggenschapsregel, waarvan de formuleringen voer voor juristen zijn. Zo mag materiaal zónder toestemming voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt als aan drie voorwaarden wordt voldaan. Als het ‘onmogelijk is of onevenredige inspanning kost’ om de goedkeuring te krijgen, de persoonlijke levenssfeer van de betrokkene ‘niet onevenredig’ wordt geschaad en het onderzoek in het ‘algemeen belang’ is.

Schippers stelt ook voor dat DNA in uitzonderlijke gevallen voor de opsporing van zware misdrijven mag worden gebruikt, zoals moord of verkrachting. Maar alleen als de verdachte wel bekend is, maar het onmogelijk is om nog DNA af te nemen, omdat hij of zij is overleden of wordt vermist. De rechter moet toestemming geven. Volgens critici ontstaat daardoor een DNA-databank waaruit de overheid naar believen kan putten. Maar van een centrale opslag van lichaamsmateriaal is geen sprake, benadrukte haar ministerie gisteren.

Alle medisch-ethische onderwerpen zijn tijdens de kabinetsformatie ‘controversieel’ verklaard. Maar dat geldt alleen voor kant-en-klare wetsvoorstellen die al naar de Tweede Kamer zijn gestuurd. Dit plan is zo ver nog niet. Ambtenaren hebben een ontwerp gemaakt, waar deskundigen op mogen reageren. Pas in het najaar kan het definitieve wetsvoorstel naar de Kamer. Zo kan de volgende minister van volksgezondheid de definitieve wet indienen.

Alles bij de bron; Trouw


 

LEES HIER DE GEHELE TEKST IN HET BRON ARTIKEL...

Geef een reactie